Caractéristiques dominantes
Sun Jan 8, 2012Origines de la souffrance
Les grandes philosophies et religions européennes et asiatiques ont toute contemplé la question de la souffrance, de ses origines, de ses significations, de sa dimension réelle et irréelle, et des connexions possibles avec l'évolution de l'âme (en admettant qu'elle existe). L'invalidité est souvent apparue dans le tableau comme une sorte d' " état permanent de souffrance ". Les modèles de souffrance (et, par conséquent, d'invalidité) ont nécessité une adaptation des croyances à propos des caractéristiques générales suivantes (Miles 2002a, révision) :
1. Nous n'avons qu'une vie terrestre à vivre, suivie par
A. le néant;
Ou par B. une existence spirituelle de longue durée, dont la qualité sera équivalente à la somme des bons et des mauvais actes de la vie terrestre;
ou 2. Nous avons de multiples vies à vivre, dont les conditions dépendent de la conduite que nous avons eue dans les vies précédentes.
et 3. La vie, ou les vies multiples, est/sont influencé(es) ou contrôlé(es) par:
c. des influences génétiques / sociales / environnementales, mais par aucune puissance transcendantale extérieure;
ou par: d. une ou des puissances transcendantale(s) extérieure(s);
ou par: e. des interactions internes/intérieures/endogènes d'un Tout transcendant au sein duquel nous sommes des atomes.
Au cours des 1 500 dernières années, les civilisations de l'Europe et du Moyen-Orient ont privilégié principalement les explications contenant une version composée des croyances [1.B + 3.d]; et plus récemment dans certaines parties de l'Europe [1.A + 3.c]. De telles croyances sont également présentes chez les civilisations asiatiques, mais les croyances [2. + 3.d] et [2. + 3.e] furent prédominantes. Les explications fondées sur ces dernières ont varié énormément, car elles contiennent un juste équilibre entre le bien et le mal, la récompense ou la punition juste et équitable, la possibilité d'évoluer vers la libération finale du cycle des renaissances, etc. On a souvent interprété dans ces variations que les personnes passant leur vie entière ou une partie de leur vie avec une grave incapacité corporelle ou mentale vivaient le résultat inévitable de leur propre mauvaise conduite issue de leurs vies antérieures; et cette compréhension a forgé la multitude de doctrines différentes du karma. À la fois dans les croyances " occidentales " et " orientales ", l'élément désigné de responsabilité personnelle n'a pas nécessairement écarté l'idée que la société était totalement corrompue en elle-même, c'est-à-dire que le dirigeant avait une mauvaise conduite, que les gens manquaient à leurs devoirs religieux, de sorte que des bébés " monstrueux " naissaient pour démontrer le mécontentement divin, ou peut-être comme des éléments pathologiques émergeant par ricochet dans le Tout interrelié.
Le handicap vue comme un " don "
À diverses époques et à différents endroits, il y avait une caractéristique associée aux croyances religieuses selon laquelle le handicap d'une personne lui était " donné ", par un agent, souvent dans un but précis. Une tentative d'analyse des origines et de la logique de ce " don " se présenterait comme suit (Miles 2002b, édition révisée):
4. un châtiment;
5. une conséquence inévitable;
6. une conséquence probable selon les statistiques;
7. un résultat temporaire ou incident;
en raison (i) de péchés;
(ii) d'actes ignorants et stupides;
(iii) d'actes fortuits;
(iv) de croyances erronées;
pour (a) les personnes handicapées elle-même;
(b) leurs parents;
(c) la société dans laquelle elles vivent;
(d) l'espèce humaine dont elles font partie;
(w) dans la vie actuelle.
(x) dans une vie antérieure.
(y) à d'autres époques.
(z) depuis la naissance de l'humanité.
De toute évidence, de nombreuses combinaisons sont possibles dans ces ensembles d'éléments (quoique certains, comme {5.iii.a.z} sont difficilement compréhensibles). Dans les cas ci-dessus, on comprend habituellement que le " donateur " ou l' " initiateur " est la divinité, le destin, le karma; ou il s'agit parfois d'une force moins imposante, comme les esprits tourmentés des ancêtres, d'agents pathogènes comme les virus de la polio qui n'ont pas été suffisamment pris en compte; ou encore de gènes récessifs, comme dans le cas {6.iii.d.y}, qui ont récemment constitué une explication des " origines ". Une gamme de points de vue différents sur le " don " du handicap peuvent être exprimés ainsi (Miles 2002b):
8. un défi ouvert au renforcement de l'âme d'une personne.
9. une leçon spécifique devant être apprise pour permettre à l'âme d'évoluer.
10. un défi pour la famille et les autres aidants de la personne handicapée.
11. une occasion pour la puissance divine et l'amour divin de se manifester.
12. une occasion d'exercer une action charitable envers soi-même et son prochain.
Ces cinq perceptions peuvent sembler plus " positives " que celles décrites auparavant. Elles ont toutefois fait l'objet d'un vif débat entre les divers groupes de personnes handicapées de l'Occident au cours des dernières décennies et il est probable qu'elles soient énergiquement rejetées dans à peu près n'importe quel pays. Il existe également des systèmes de pensées et de croyances dans lesquels le handicap n'est pas " donné " dans un objectif précis; il survient simplement de façon aléatoire, ou il est issu de l'interaction complexe de nombreux facteurs, comme le suggère les combinaisons {6. or 7.} iii.d. {w. or y.} Une fois survenu, le handicap peut être perçu comme un défi personnel; ou interprété comme une forme d'oppression perpétrée par une société " invalidante " contre laquelle on doit lutter.
Scepticisme, préoccupations d'ordre pratique et caractéristiques postmodernes
Les explications du monde, qu'elles soient religieuses ou séculaires, sont de plus en plus nourries par les simulacres des médias et " façonnées " pour être présentées à des fins politiques. Le scepticisme envers de telles explications et la perte apparente de sens dans les termes centraux émergent probablement aussi des secteurs plus scolarisés de chaque pays, avec une intensification parallèle et conflictuelle du désir de croyances réconfortantes et inspirantes, de formules et de métarécits, vécus à la fois de façon communautaire et individuelle. Ces tendances déroutantes dans les croyances touchent les domaines du handicap et de la réadaptation de différentes manières.
Par exemple, des conflits persistent entre les politiques en matière d'identité du handicap et les programmes qui tentent d'éliminer le handicap par des moyens scientifiques. La variole a déjà été une cause physiologique pour un grand nombre de cas de cécité et une campagne mondiale a finalement été mise sur pied pour l'éradiquer, ce qui a eu pour conséquence de réduire le nombre de personnes qui perdaient la vue en bas âge et à l'âge adulte. Le train de mesures de promotion de la santé dans lequel s'inscrivait la lutte contre la variole a également contribué à accroitre la longévité de la population à l'échelle mondiale, avec à l'opposé une vague d'augmentation des cas de déficiences visuelles et de cécité chez les personnes âgées. (Une grande partie de cette incidence inattendue est attribuable aux cataractes, qui peuvent être retirées par chirurgie à peu des frais; mais la chirurgie exige encore que les spécialistes soient compétents, qu'ils aient du financement et de l'équipement, et que les patients aient confiance en le personnel, qu'ils soient convaincus des bienfaits du traitement, qu'ils y consentent, qu'ils se présentent assidûment pour le recevoir et qu'ils coopèrent, et enfin qu'ils se fassent surveiller par un médecin après l'intervention. Ces facteurs ont permis de prouver qu'il est considérablement plus difficile de s'organiser à grande échelle que dans le cas des campagnes de vaccination contre la variole). Il n'y avait pas de protestations particulières des organismes de défense des personnes aveugles contre les différentes mesures pour réduire la cécité. Par ailleurs, les différentes mesures visant à éliminer la surdité dès la petite enfance ont été contestées par certaines personnes sourdes, un peu sous la forme d'un " génocide " contre les gens qui estiment n'avoir aucune incapacité, mais simplement une forme de communication différente. On assiste actuellement à des débats éthiques complexes relativement à l'exposé raisonné et légitime de l'usage des moyens scientifiques pour empêcher la conception et la naissance de personnes ayant de graves incapacités, ou qui diffèrent de la soi-disant " norme " (voir par exemple, Anstey 2008, pour une critique récente de certains arguments).
Une autre incidence inattendue de la science médicale à beaucoup d'endroits dans le monde, et qui va à l'encontre d'une partie de la confiance envers le " progrès ", est que la modernisation est souvent associée à la présence de personnes encore plus handicapées dans la communauté: le taux de mortalité infantile a chûté, beaucoup plus d'enfants ayant des déficiences et des incapacités majeures arrivent à survivre, les populations vieillissantes vivent également plus longtemps avec leurs incapacités (Helander 1999, 19-32). En l'espace d'une ou deux décennies, un groupe important de gens a eu tendance à émerger parmi les jeunes, les adultes et les personnes âgées ayant des incapacités. Pour ces personnes, le manque en matière d'éducation, de formation, d'emploi, de soins spécialisés et de services de soins est criant. Elles espèrent obtenir des rôles valorisants et significatifs au sein de leur communauté et de la société.
Les processus de modernisation s'accompagnent souvent d'une rhétorique de " droits " universels et de libertés de ne pas se voir imposer des tâches et des obligations non désirées par la religion traditionnelle et les coutumes sociales. Le discours des " droits " est devenu très populaire dans le domaine du handicap en Occident et fait l'objet de sérieuses discussions universitaires (ex. : Silvers 1998). Dans d'autres parties du monde, ce type de discours entre en conflit avec la notion traditionnelle selon laquelle les familles (ou plus précisément, les membres de la famille de sexe féminin) et les communautés locales voudraient ou devraient se porter volontaires pour fournir les soins de base répondant aux besoins de leurs membres. Cependant, en raison de l'urbanisation croissante dans les économies en voie de modernisation, les filles vont de plus en plus à l'école, et les femmes travaillent de plus en plus à l'extérieur de leur foyer, ce qui les rend moins disponibles pour remplir leur rôle traditionnel de personne bénévole s'occupant d'un proche handicapée ou âgé. De nouvelles tensions sont donc générées dans le " discours moral " du milieu de nombreuses populations asiatiques (Cohen 1998; Ngan & Kwok 1992; Traphagan 2007), alors que la disponibilité des soins bénévoles a été réduite en raison de l'impact du VIH/SIDA sur la population dans beaucoup de pays africains. Les " droits " sont principalement utiles dans les rares pays ò les systèmes juridiques fonctionnent bien et sont accessibles aux plus démunis comme aux mieux nantis, et ò il existe une disponibilité organisée de " bénévoles " rémunérés. Dans une grande partie du monde, les personnes handicapées (comme les autres) continueront de dépendre, dans une certaine mesure, de la bonne volonté de leurs familles et des gens de leur village, dont certains d'entre eux s'efforcent volontairement d'être serviable, alors que d'autres ne s'en donneraient pas la peine, même sous contrainte juridique. Il se peut que l'équilibre entre la bonne et la mauvaise volonté soit influencé par la loi, par l'exhortation religieuse ou morale, par la motivation spirituelle, par l'intérêt pour les traditions culturelles, par des changements socio-économiques variés et autres facteurs; mais ce sont des domaines incertains qui rendent difficiles l'intervention, la planification et la prestation des services des gouvernements.
Quand les conflits ont préséance sur la " guérison "
L'expérience humaine universelle est constituée de la naissance, de la vie et de la mort, habituellement précédée d'un déclin, et dont la route est parsemée de maux et de capacités diminuées. La science moderne a décrit de nombreux mécanismes biologiques remarquables avec lesquels l'esprit et le corps luttent continuellement contre la déchéance et se guérissent par eux-mêmes, jusqu'à ce qu'ils finissent par s'affaiblir et se détériorer. Un grand nombre de prétentions historiques indiquent également que la maladie et la déficience ont été vaincues ou éliminées d'une façon particulière, souvent grâce à l'intervention d'un guérisseur et dans un contexte de croyances et de pratiques religieuses. Les mécanismes de ces évènements particuliers n'ont habituellement pas été décrits, mesurés ou étudiés scientifiquement, puisque l'on ne peut en reproduire les conditions de manière contrôlée. Des observateurs scientifiques et religieux pourraient être tout aussi sceptiques à des rapports d'évènements qui se démarquent de l'expérience humaine normale, ò il y a un passé marqué de ces revendications fabriquées ou considérablement exagérées.
Le scepticisme est souvent justifié, mais il crée parfois des obstacles aux progrès de la réadaptation. Pendant des siècles, tout le monde croyait que les personnes sourdes de naissance étaient également muettes et dépourvues de pensée rationnelle, de compréhension et de responsabilité morale. Toute preuve étant susceptible de contredire ce " savoir " était rejetée comme étant une fausse prétention ou du délire. L'Encyclopaedia Judaica fait état d'une " première percée dans l'attitude auparavant adoptée " lorsqu'un savant juif effectua une visite dans une " école pour sourds-muets " de Vienne au 19e siècle et y découvrit des enfants sourds à qui l'on enseignait, et qui semblaient démontrer des signes de compréhension. Le rapport de sa découverte fut peu à peu rejoint par des preuves de même nature, et un siècle plus tard, le scepticisme fit place au poids de l'expérience dans l'enseignement juif (Rabinowitz 2007; cf. Marx 2002, 114-117, and Abrams 1998, 168-190). Dans les années 1520, Luther a lui-même connu une jeune femme sourde qui fit preuve de sa compréhension du message chrétien; il ordonna alors que la jeune femme et les autres personnes sourdes démontrant les mêmes capacités soient pleinement autorisées à participer aux cérémonies religieuses (Luther, édition 1883-1983, vol. 6: 377-378). Tout en étant bienveillants et éclairés à bien des égards, certains préceptes religieux récents des autorités d'Arabie Saoudite, traduits par Rispler-Chaim (2007, 97-134), ne semblent pas tenir compte de plusieurs siècles d'évolution dans l'éducation des personnes sourdes, de même que des capacités des personnes handicapées d'aujourd'hui vivant dans un environnement bien adapté. On y décèle une volonté d'engagement dans une réforme légitime des lois religieuses, mais le processus demeure lent.
Le scepticisme scientifique à propos des rumeurs de guérisons " miraculeuses " a un certain équivalent religieux dans le culte catholique romain qui enquête sur de telles rumeurs en lien avec la canonisation des saints. Apparemment, en 1088, seulement les témoignages oculaires étaient nécessaires comme preuves. En 1588, l'opinion des médecins et des juristes étaient également requis. Après 1948, un conseil médical a été créé, ainsi que des critères stricts pour cerner le problème médical et son pronostic, analyser l'évènement de guérison déclaré et faire la preuve des résultats, le tout appliqué par un groupe de spécialistes pour chaque catégorie de maladies (M. di Ruberto, cité dans Falasca 2004). Il est également possible d'examiner minutieusement des rumeurs de guérisons miraculeuses au sein de l'Église copte orthodoxe (Godron 1991). Le regard sceptique des anthropologues s'est porté plus tard sur les enquêtes scientifiques occidentales de traitements non occidentaux ayant des fondements médico-religieux, dont l'unique résultat fut de déterminer et d'extraire un agent biologique potentiellement efficace permettant d'éliminer les pièges " magiques, mystérieux et religieux ", d'évaluer " scientifiquement " les éléments pouvant être évalués et d'obtenir l'homologation et l'autorisation légale pour la commercialisation. Ce genre de zone entre, par exemple, la science médicale nord-américaine, les thérapies tibétaines, les multinationales pharmaceutiques et une population mondiale désireuse d'obtenir plus de cures teintées de sagesse ancienne, exhibe un mélange extraordinairement complexe de motifs, de croyances, de passions et d'épistémologies contradictoires (Adams 2002).
À l'occasion, un genre de scepticisme différent mène à la proposition d'une thérapie innovatrice, dans laquelle les personnes ayant de graves déficiences ne sont pas appelées à être " guéries " de leur déficience physique ou cognitive, mais à participer à l'acceptation de la déficience et à la guérison des blessures dans leur cœur et dans leur vie. Des exemples de ce scepticisme ont été répertoriés dans les communautés de " L'Arche ", présente dans pas moins de 30 pays, ò des personnes vivant avec des déficiences créent un foyer communautaire avec l'aide de quelques bénévoles, qui travaillent de concert pour l'acceptation et la tolérance mutuelle transcendant tous les obstacles liés à la race, à la religion, à la " normalité " et l' " anomalie ": de petits phares menant à une vision radicalement différente de l'être humain (Einsle 1982). Ce mouvement est l'un des rares a accordé une plus grande valeur aux personnes vivant avec des déficiences intellectuelles et cognitives, et dont la principale règle est issue des Béatitudes de Jésus : "Heureux ceux qui ont l'esprit de pauvreté! Heureux ceux qui ont le cœur pur!", et des contradictions flagrantes à l'" intelligence de la rue ", que l'on ne peut pas soumettre aisément à des essais cliniques randomisés. En partant de cette base judéo-chrétienne, les communautés de l'Arche en Asie et en Afrique semblent avoir touchées la corde de la vénération de l'innocence et de l'inoffensif vibrant dans les autres grandes religions, en plus de lever le voile sur l'abus et l'oppression mondiale envers ceux qui doivent mener une existence empreinte d'une plus grande vulnérabilité, sans les moyens de défense " normaux " de l'être humain que sont la ruse et la méfiance. En comparaison, très peu d'études ont été entreprises sur les expériences spirituelles que de telles personnes ont déclaré avoir vécues (Shogren & Rye 2005). Leur valeur possible en tant que " thérapeutes aux pieds nus " dans le voisinage, et de " praticiens de la différence " dans un de monde conflits, évoque inévitablement le scepticisme; pourtant celle-ci connaît des signes de reconnaissance dans la sagesse populaire et la " théologie de cuisine " à l'échelle mondiale (Hawkins 2004; Ibn Khaldun 2005; Miles 2007; Shoshun 1998).
Scepticisme postmoderne
Dans la pensée caractéristique postmoderne, les méta-récits religieux, scientifiques ou tout autre vaste système épistémologique, font l'objet d'un regard sceptique. L'héritage religieux mondial concernant les questions d'handicap, tout en générant des modèles de pensée et de comportement disciplinés et ayant fait leur preuve, demeure un fourre-tout qui tarde à réagir aux conditions changeantes. Certains observateurs critiques pensent certainement qu'il serait préférable de se débarrasser de toutes ses " vieilleries " et de repartir à zéro avec des thérapies et des programmes de réadaptation simples et fondés sur des données probantes, en consultation étroite avec les organismes de défense des personnes handicapées et autres parties intéressées. La croyance et la pratique religieuse sont profondément enracinées dans le monde entier, mais bien qu'elles démontrent des signes d'essoufflement en certains endroits, elles réussissent sans cesse à renaître et à s'adapter en évitant habituellement les revirements brusques. En tant qu'autre héritage de la philosophie et de la foi, la " science ", répartie dans les régions urbaines à l'échelle mondiale, observe et construit des schémas de réponse au handicap plus structurés et vérifiables, mais elle possède des racines peu profondes et même celles-ci sont fréquemment déracinées afin de pouvoir y jeter un regard critique et de les modifier. À chaque décennie, les scientifiques semblent rejeter les découvertes (ou à tout le moins les interprétations) des scientifiques des décennies antérieures. Ils peuvent s'attendre à ce que leurs propres découvertes connaissent également une brève existence, accompagnée d'une perte de crédibilité publique au bout du compte. Alors que de nombreux produits bien établis de la technologie scientifique moderne facilitent la vie quotidienne dans le " monde moderne ", d'autres sont imbriqués dans les affrontements armés à l'échelle mondiale, la destruction de l'environnement, les nouvelles pandémies et les activités des multinationales consacrées à maximiser les profits de leurs actionnaires, sans toutefois apporter beaucoup d'avantages notables à la sagesse de l'espèce humaine et à la motivation pour lutter contre les menaces qui pèsent sur elle. Il y a peut-être lieu d'établir un système de recrutement de ressources scientifiques, religieuses, philosophiques et autres sources de connaissances humaines, tout en se servant des pouvoirs d'analyse de chaque camp afin de cerner et de diminuer les effets secondaires nuisibles.